ಬೆಂಗಳೂರು
ಭಾರತೀಯ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಂಸ್ಥೆ(ಒಆರ್‍ಡಿಐ)ಯೊಂದಿಗೆ ಸಹಯೋಗದಲ್ಲಿ ಬೆಂಗಳೂರು ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್‍ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಇಂದು ಭಾರತದ ಮೊದಲ ಮಕ್ಕಳ ನರ-ಮಾಂಸಖಂಡ ಸಂಬಂಧಿ (ನ್ಯೂರೋ ಮಸ್ಕ್ಯುಲಾರ್) ಸೇವೆ ಕ್ಲಿನಿಕ್‍ಅನ್ನು“ದಿ ಮಸಲ್‍ ಅಂಡ್ ನರ್ವ್‍ ಕ್ಲಿನಿಕ್” ಎಂಬ ಹೆಸರಿನಡಿ ಉದ್ಘಾಟಿಸಿದೆ
ಇದು ವಿಶೇಷ ಸೇವೆಯಾಗಿದ್ದು ಮಾಂಸಖಂಡಗಳು ಮತ್ತು ನರಗಳನ್ನು ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮತ್ತು ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಆರೈಕೆ ನೀಡಲುಒಂದಾಗಿ ಸೇರಿರುವ ಹಲವು ವಿಶೇಷ ತಜ್ಞರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.
ವಿರಳವಾದ ರೋಗಗಳ ಸಮೂಹದಿಂದಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮತ್ತು ಹಲವು ವಿಶೇಷ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಭಾಗಗಳ ಲ್ಲಿ ಬಹು ಪರಿಣತರ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗಾಗಿ ಒಂದೇ ಸೂರಿನಡಿ ಬಹು ವಿಭಾಗೀಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಸಂಪೂರ್ಣ ಸೇವೆಯನ್ನು ಪೂರೈಸುವ ಗುರಿಯೊಂದಿಗೆ ಈ ಸೇವಾ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅಂದರೆ, ಸೂಕ್ತ ಪರಿಹಾರಗಳನ್ನು ಅರಸುತ್ತಾ ಹಲವು ಕಡೆ ಈ ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಅಲೆದಾಡುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವುದು ಇದರ ಮುಖ್ಯ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ.
ವಿರಳ ರೋಗಗಳೆಂದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇವುಗಳನ್ನು ಸೂಕ್ತ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸುವುದಿಲ್ಲ.ಇದರಿಂದಾಗಿತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿರುವಂತಹ ಸಂಕೀರ್ಣ ತೊಂದರೆಗಳು ನಂತರದ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಇಂತಹವರಿಗೆ ನಿಖರವಾದ ಮತ್ತು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಗುರಿಯ ರೋಗ ವಿಧಾನವನ್ನು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಪೂರೈಸುವ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಗುರಿಯನ್ನು ಈ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಹೊಂದಿದೆ. ಇದಕ್ಕಾಗಿ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಆರೈಕೆಯ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದ ಶಿಷ್ಟಾಚಾರಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿದ ಮಾರ್ಗ ಅನುಸರಿಸುವುದಲ್ಲದೆ, ಇದರಿಂದ ಈ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವವರಿಗೆ ಭರವಸೆ ಪೂರೈಸುವುದಲ್ಲದೆ, ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನಾವಧಿ ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಂಸ್ಥೆ ಮುಂದಾಗಿದೆ.
ಇಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುವ ಕೆಲವು ಅನಾರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕೆಳಗಿನವು ಸೇರಿವೆ. ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲಾರ್‍ಡಿಸ್ಕ್ರೋಫಿ, ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲಾರ್‍ಅಟ್ರೋಫಿ, ಜನ್ಮಜಾತ ಮಯೋಪಥಿಗಳು, ಜನ್ಮಜಾತನ್ಯೂರೋಪಥಿಗಳು, ಜನ್ಮಜಾತ ಮತ್ತು ನಂತರ ಬಂದ ಮಯಾಸ್ಟೇನಿಯಾಸ್ ಮತ್ತು ಲಿಂಬ್‍ಗರ್ಡಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲಾರ್‍ಡಿಸ್ಕ್ರೋಫಿ ಮುಂತಾದವುಗಳು. ಈ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಪ್ರತಿ ಸಪ್ತಾಹ ಗುರುವಾರಗಳಂದು ದಿನದ ದ್ವಿತೀಯಾರ್ಧದಲ್ಲಿ ತೆರೆದಿರಲಿದೆ.
ಬೆಂಗಳೂರು ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್‍ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ಡಾ.ನವೀನ್‍ ಥಾಮಸ್ ಮತ್ತು ಓಆರ್‍ಡಿಐನ ಸ್ಥಾಪಕರಾದ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್ ಅವರು ದೀಪ ಬೆಳಗಿಸುವ ಸಮಾರಂಭದಲ್ಲಿ ಈ ಕ್ಲಿನಿಕ್‍ಅನ್ನು ಉದ್ಘಾಟಿಸಿದರು. ನಂತರ ವಂಶವಾಹಿ ಶಾಸ್ತ್ರದ ಪರಿಣತರು, ಸಂಶೋಧಕರು, ನವೀನತಾತಜ್ಞರು, ನರ ಮಾಂಸಖಂಡ ವಿಶೇಷ ತಜ್ಞರು, ಮಕ್ಕಳ ನರರೋಗತಜ್ಞರು , ಫಿಜಿಯೋಥರಪಿಸ್ಟ್‍ಗಳು ಮತ್ತುಆಹಾರ ಪೋಷಕಾಂಶ ತಜ್ಞರ ನಡುವೆ ಮುಕ್ತ ಚರ್ಚೆ ನಡೆಯಿತ್ತಲ್ಲದೆ, ಇವರು ಈ ಆರ್‍ಡಿಐ, ಎಫ್‍ಎಸ್‍ಎಂಎ ಮತ್ತು ಡಾರ್ಟ್ ಹಾಗೂ ಇತರೆ ಪೋಷಕರ ಬೆಂಬಲ ಸಮೂಹ ಮತ್ತುಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಸಂವಾದ ನಡೆಸಿದರು.
ಮಕ್ಕಳ ನರರೋಗತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ನರ ಮಾಂಸಖಂಡ ವಿಶೇಷ ತಜ್ಞರಾದ ಡಾ. ಆ್ಯನ್‍ಆಗ್ನೆಸ್ ಮ್ಯಾಥ್ಯೂಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, ಸ್ವಾಭಾವಿಕವಾಗಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳು ಬಹಳ ಅಪೂರ್ವವಾದವು. ಆದರೆ, ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಶಂಕೆಯ ರೋಗಗಳೊಂದಿಗೆ ಇವು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ನಾವು ಉತ್ಸಾಹಕರ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದು , ಇಲ್ಲಿಅನೇಕ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಗುಣಪಡಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಶೀಘ್ರದಲ್ಲಿ ಬರಬಹುದು. ಆದರೆ ಅಲ್ಲಿಯವರೆಗೆಈ ರೋಗದಿಂದ ಪೀಡಿತರಾದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನ ಪೂರೈಸುವುದು ನಮ್ಮ ಕರ್ತವ್ಯವಾಗಿದೆ. ಪಾಶ್ಚಿಮಾತ್ಯ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಇವರಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಿಗುವ ಮಟ್ಟದ ಆರೈಕೆಯೇ ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಲಭಿಸುವ ಖಾತ್ರಿಯನ್ನು ನಾವು ಇಲ್ಲಿ ದೊರಕುವ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆ ಮತ್ತು ಸುಸ್ಥಿರತೆಯಿಂದ ಬಳಸುವುದರೊಂದಿಗೆ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಿದೆ’’ ಎಂದರು.
ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಂಶವಾಹಿ ತಜ್ಞರಾದಡಾ. ಮೀನಾಕ್ಷಿಭಟ್‍ ಅವರು ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯುಮನ್‍ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್‍ನಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಕೈಗೆಟುಕುವ ಬೆಲೆಯ ರೋಗ ನಿದಾನ ರೀತಿಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದರಲ್ಲದೆ, ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಆದ್ಯಪ್ರವರ್ತಕ ಕಾರ್ಯ ಕೈಗೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಜೊತೆಗೆ ಇವರು ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಇಆರ್‍ಟಿ(ಎನ್‍ಜೈಮ್ ಬದಲಿ ಸೇರ್ಪಡೆಚಿಕಿತ್ಸೆ)ಕರ್ನಾಟಕದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರದ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಇನ್‍ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್‍ನಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಿರುವುದಲ್ಲದೆ, ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸುವುದಕ್ಕೆನಿಖರವಾದ ವಂಶವಾಹಿ ರೋಗನಿದಾನ ನರ ಮಾಂಸಖಂಡ ತೊಂದರೆಗಳಲ್ಲಿ ಇರುವುದರ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯನ್ನು ಒತ್ತಿ ಹೇಳಿದರು.
ಬಿಡುಗಡೆಯನ್ನು ಕುರಿತು ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್ ಅವರು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಿ, ಮಾತನಾಡಿ, ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗಳ ತಂದೆಯಾಗಿ ನನ್ನ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ, ಈ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಸೂಕ್ತ ಸಹಾಯ ಮತ್ತುಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದಕ್ಕಾಗಿ ಹೋಗಲು ಇರುವ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಕೆಲವೇ ಕೆಲವು ಇವೆ ಎಂಬುದು ತಿಳಿದುಬಂದಿತ್ತು. ನರ-ಮಾಂಸಖಂಡ ಸಂಬಂಧಿ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುವ ಬಹುತೇಕ ಜನರು ನಿಗದಿತವಾಗಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ಫಿಜಿಯೋಥೆರಪಿಸ್ಟ್‍ಗಳಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬೇಕಲ್ಲದೆ, ಈ ಫಿಜಿಯೋಥೆರಪಿಸ್ಟ್‍ಗಳು ವಿಶೇಷ ಪ್ರಕರಣಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಬೇಕಾದ ಉಪಕರಣಗಳಿಂದ ಸಜ್ಜಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದ ಪೂರೈಸಲಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಪ್ರಭಾವವನ್ನು ಅಳೆಯಲು ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗ ಇರುವುದಿಲ್ಲ.
ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸೂಕ್ತ ಆರೈಕೆಕಡೆಗೆ ಸಂವೇದನೆಯೂ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಪೂರೈಸಲಾಗುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಅಗತ್ಯ ಪ್ರಮಾಣಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತವೆ.ಇಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಯುವಜನರ ಅವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಈ ಕ್ಲಿನಿಕ್‍ನೊಂದಿಗೆ ನಿವಾರಿಸುವ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನಾವು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ’’ ಎಂದರು.
ವಂಶವಾಹಿ ವಿಶೇಷಜ್ಞರಾದ ಡಾ. ಸುಜಾತ ಜಗದೀಶ್‍ ಅವರು ಚೆನ್ನೈನ ಮೆಡಿಸ್ಕ್ಯಾನ್‍ನಲ್ಲಿ ಜನ್ಮಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ವಿಭಾಗದ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಈ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಕೇಂದ್ರ ಆದ್ಯ ಪ್ರವರ್ತಕವಾಗಿದ್ದು, ಎಂಪಿಎಸ್(ಮ್ಯೂಕೊಪಾಲಿಸ್ಯಾಕರೈಡೋಸಿಸ್) ಎಂಬ ವಿರಳ ತೊಂದರೆಗಾಗಿ ಮೊದಲ್ ಬೆಂಬಲ ಸಮೂಹದೊಂದಿಗೆ ತಮಿಳುನಾಡು ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಇಆರ್‍ಟಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿತ್ತು. ಅವರು ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೀತಿ ವಿನಾಶಕಾರಿ ರೋಗಗಳು ಪದೇ ಪದೇ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಉಪದ್ರವಕಾರಿ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿ, ಭವಿಷ್ಯದ ಪೀಳಿಗೆಗಳ ವಂಶವಾಹಿ ಆರೋಗ್ಯದ ಖಾತ್ರಿಯನ್ನು ಜನ್ಮಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ಅದರ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರೊಂದಿಗೆ ಈಗಾಗಲೇ ಬಹಳಷ್ಟು ಬಳಲಿರುವ ಈ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಆಳವಾದ ನೋವು ಬರುವುದನ್ನುತಡೆಯುತ್ತದೆ’’ ಎಂದರು.
ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಮುಕ್ತ ಚರ್ಚೆಯಲ್ಲಿ ನರ-ಮಾಂಸಖಂಡ ಸಂಬಂಧಿ ರೋಗಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಉನ್ನತೀಕರಣ ಕುರಿತು ಇತ್ತೀಚಿನ ವಿವರಗಳು, ಜೊತೆಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಅದರ ಸುಧಾರಣೆ ಹಾಗೂ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟ ಸುಧಾರಣೆ ಜೊತೆಗೆ ಇದರಲ್ಲಿ ಬಹು ಶಿಸ್ತಿನ ಸಾಂಘಿಕ ಮಾರ್ಗ ಕುರಿತು ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಸಲಾಯಿತು. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ವಾದ ಮಂಡಣೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಪರ ಹೋರಾಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಪರಿಣತರ ಸಹಭಾಗಿತ್ವವನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವುದು ಕೂಡ ಈ ಸಭೆಯ ಮುಖ್ಯ ಗುರಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿತ್ತು. ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಯಶಸ್ಸಿನ ಕಥೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವುದರ ಜೊತೆಗೆ ನರ-ಮಾಂಸಖಂಡ ಸಂಬಂಧಿ ತೊಂದರೆಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಶಿಷ್ಟಾಚಾರಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದರ ಬಗ್ಗೆ ಕೂಡ ಚರ್ಚಿಸಲಾಯಿತು.
ಡುಶೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲಾರ್‍ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಒಂದು ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ ಬ್ಯಾಂಡ್‍ನಿಂದ ಸ್ಫೂರ್ತಿ ನೀಡುವಂತಹ`ಬ್ಯಾಂಡ್‍ ಆಫ್ ಇನ್‍ಸ್ಪಿರೇಷನ್’ ಎಂಬ ಸಂಗೀತ ಕಛೇರಿಯೊಂದಿಗೆ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಮುಕ್ತಾಯವಾಯಿತು.
ಪ್ರಜಾಪ್ರಗತಿಯಿಂದ ತಾಜಾ ಸುದ್ದಿಗಾಗಿ ಪ್ರಜಾಪ್ರಗತಿ facebook page ಲೈಕ್ ಮಾಡಿ
